Celine Dion sufrió un ataque durante la grabación de su documental ‘Yo soy: Celine Dion’ e insistió en conservar las imágenes para mostrar a los espectadores la dificultad de vivir con el síndrome de la persona rígida.
A pesar de su fama y tener el recurso económico para pagarse los mejores médicos del mundo, la cantante de 56 años, nacida en Canadá, vive una pesadilla con su enfermedad rara con la cual ha tenido que lidiar en últimos años, y su documental aborda sin temor cómo sale adelante ante la adversidad.
El documental biográfico de Céline Dion, conocida por su éxito “My Heart Will Go On”, hizo su debut el martes 25 en Amazon Prime Video, revelando impactantes detalles sobre la salud de la cantante, quien enfrenta el Síndrome de la Persona Rígida. En 2022, Dion hizo público su diagnóstico y desde entonces se ha mantenido alejada de los escenarios y de la atención pública, excepto por algunas apariciones medidas como en los premios Grammy recientes.
La película, que tiene una duración de 1 hora y 43 minutos y está dirigida por Irene Taylor, incluye advertencias sobre escenas de trauma médico, instando a los espectadores a ser cautelosos. En el documental, Dion desclasifica los pormenores de la enfermedad que ha padecido durante los últimos 17 años, comenzando con espasmos vocales, según ella misma relata.
El síndrome de la persona rígida (SPS, por sus siglas en inglés) es un trastorno neurológico adquirido raro que se caracteriza por una rigidez muscular progresiva (rigidez) y por episodios repetidos de espasmos musculares dolorosos. La rigidez muscular, por lo general, fluctúa (es decir, empeora y luego mejora) y generalmente ocurre junto con los espasmos musculares. Los espasmos pueden ocurrir al azar o ser desencadenados desencadenarse por una variedad de eventos diferentes, incluido un ruido repentino o un contacto físico leve. En la mayoría de los casos, no se presentan otros signos o síntomas neurológicos.
La gravedad y progresión de SPS varía de una persona a otra. Si no se trata, el SPS puede progresar y causar dificultad para caminar y afectar significativamente la capacidad de una persona para realizar tareas diarias y rutinarias. Aunque se desconoce la causa exacta del SPS, se cree que es un trastorno autoinmune y, a veces, ocurre junto con otros trastornos autoinmunes.
El síndrome de la persona rígida se ha descrito en la literatura médica con muchos nombres diferentes y confusos. Originalmente descrito como síndrome del hombre rígido, el nombre se cambió para reflejar que el trastorno puede afectar a personas de cualquier edad y sexo. De hecho, la mayoría de las personas con la afección son mujeres.
Muchos investigadores consideran que el síndrome de la persona rígida es un espectro de enfermedades que van desde la afectación de una sola área del cuerpo hasta una forma generalizada y rápidamente progresiva que también incluye la afectación del tronco encefálico y la médula espinal (Encefalomielitis progresiva con rigidez y mioclonías – PERM).